Debattartiklar Trots alla svåra symtom som följer av sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom har jag ingenstans att vända mig inom sjukvården. Ingen tar hand om bindvävssjukdomar. Den sjuke hör varken till reumatologen, ortopeden, neurologen, medicin eller kirurgen. Patienter som har Ehlers-Danlos syndrom har rätt att få en diagnos. Som det ser ut nu vill varken genetiken eller vårdcentralen ställa diagnos. Också patienter med
denna sjukdom måste bli behandlade med respekt, bli tagna på allvar och få hjälp med vård och smärtlindring.
Det skriver Cia Sandström, Umeå som är tvåbarnsmor, barnmorska och patient med Ehlers-Danlos syndrom.

Jag har en sjukdom som heter Ehlers-Danlos syndrom. Det är en ärftlig bindvävssjukdom. Sjukdomen ger en mängd olika symtom från kroppens olika organ.

I mitt fall leder den till att jag är extremt överrörlig i alla mina leder vilket medför kronisk värk. Mina leder slits ned och jag får artros. Mina muskler jobbar hela tiden för att stabilisera min kropp så alla muskler är extremt trötta och värker hela tiden. Lederna har dessutom mycket lätt att hoppa ur led.

Jag är opererad för olika typer av bråck, ljumskbråck, femoralisbråck och diskbråck. Jag sover väldigt dåligt om nätterna på grund av av all värk. Mitt knä är opererat två gånger för en broskskada till följd av min sjukdom och nu går det inte att göra något mer än att byta knäled och det är jag för ung för så jag får gå på mitt onda knä tills det inte går mer.

Jag är extremt plattfot, har en liten skolios, vilket leder till mer smärta. Efter två förlossningar för 11 och 14 år sedan (med stora komplikationer på grund av min sjukdom) har jag ett bäcken som inte tar ihop. Man kan säga att jag fortfarande har extrem foglossning, jag kan få benlängdskillnader på 2 cm. Jag har dålig sårläkning och lätt att få infektioner efter operationer.

Lokalbedövning tar dåligt. Mina blodkärl spricker lätt vilket leder till att jag har lätt för att blöda. Jag har domningar i mina armar hela nätterna, vilket leder till att jag skakar och har lätt för att tappa saker.

Ja det finns mycket mer att berätta men jag är rädd att läsaren inte orkar läsa allt.

Trots alla symtom som sjukdomen orsakar ser jag ut som en frisk 37- åring. Sjukdomen gör att man inte får lika många rynkor och har slät mjuk hud (vilket är det enda positiva). Dock är det en nackdel när man söker vård.

Inom sjukvården finns det extremt dålig kunskap om Ehlers-Danlos syndrom vilket inte så konstigt då sjukdomen inte är så vanlig. Tyvärr är den väldigt underdiagnostiserad och många får dessutom fel diagnos, exempelvis fibromyalgi.

För två och ett halvt år sedan hölls ett symposium på sjukhuset i Umeå för läkare och sjukvårdspersonal för att öka kunskapen om sjukdomen och för att lägga över på vårdcentralerna att kunna ställa diagnos. Det finns inget blodprov som kan tas för att se om man har sjukdomen utan en hel lista av kriterier och släkthistoria måste uppfyllas för att kunna ställa diagons.

Enligt mig är det enkelt att ställa diagnos bara man har kunskapen. Syftet med symposiumet var också att tillsätta en arbetsgrupp för att utveckla ett team med specialkompetens för de som har sjukdomen och drabbats svårast.

Men ingenting har hänt.

Trots alla svåra symtom har jag ingenstans att vända mig inom sjukvården.

Ingen tar hand om bindvävssjukdomar. Vi hör varken till reumatologen, ortopeden, neurologen, medicin eller kirurgen.

Alla instanser vägrar erkänna ansvar för oss utan skickar bara tillbaka remisser till vårdcentralsläkaren som saknar både tid och kunskap för att kunna ge rätt vård. Vi slussas runt och får behandling utifrån vilken skada som är mest aktuell. Men många problem har inte en snabb fix (till exempel operation) utan behöver specialistkompetens.

Hur kan sjukvården bara nonchalera en hel sjukdomsgrupp? Vi får dessutom inte rätt smärtlindring då läkare är mycket rädda för att skriva ut starkare mediciner än alvedon och diklofenak. Våra smärtor är ibland outhärdliga, och att då inte ha rätt till smärtlindring är en kränkning mot mig som människa.

Jag är mycket restriktiv med smärtlindring men får ofta rena uppläxningar av läkare som hävdar att jag måste förstå att jag inte kan äta till exempel morfin då det är beroendeframkallande. Detta får mig att känna mig som en drogmissbrukare och lägger även känslan av skuld ovan på min smärta. Detta beror naturligtvis på okunskap men tänk hur det känns när du har så ont att du ligger och vrider dig i de mest plågsamma smärtor och ingen tror på dig och du får ringar runt sjukhuset utan att någon vill hjälpa dig.

Nyligen ringde jag till sex olika ställen och ingen ville ta emot mig. Alla hänvisade mig vidare och när jag till sist fick prata med vårdcentralläkaren får jag minsann veta att jag omedelbart måste sluta med medicinen jag fått utskriven av ortopeden. Han frågade inte ens hur jag mådde för han hade egentligen slutat för dagen och att han ringde upp mig skulle jag minsann vara tacksam för. Ingen var intresserad av varför jag hade ont denna gång utan var bara inriktade på att jag inte skulle få smärtlindring. Detta händer gång på gång på gång.

Måste tillägga att jag själv jobbar inom vården och vet vilka vägar jag kan gå och hur systemet fungerar. Om det är så här svårt för mig, hur är det då för de andra patienterna med denna diagnos som inte har kunskap om sjukvårdssystemet? Många patienter orkar dessutom inte strida för sin sak då vi är sjuka och inte mäktar med.

Jag måste därför ställa frågan: Vem är sjukvården till för?

Jag kräver att det omedelbart skapas ett specialistteam för patienter med Ehlers-Danlos syndrom.

Jag kräver att de med svåra symtom får en specialitet att tillhöra och att man som patient får en kontaktsjuksköterska.

Jag kräver att patienter som har Ehlers-Danlos syndrom har rätt att få en diagnos. Som det ser ut nu vill varken genetiken eller vårdcentralen ställa diagnos.

Jag kräver att bli behandlad med respekt, bli tagen på allvar och få hjälp med vård och smärtlindring när jag är i behov av detta!

Cia Sandström

? kommentarer
  • http://www.facebook.com/veronica.holzkamper Veronica Holzkämper

    Hej jag har också EDS och ni har en kanonbra sjukgymnast på kvinnokliniken som hjälper mej då bäckenet roterat snett. Att få tag i en kompetent sjukgymnast är mycket värt då de förstår sej på EDS bättre än läkarna. Hon heter Gabrielle Rosendahl .
    Lycka till!!
    Kram från en EDS syster

  • Carina Wellton

    Mycket väl beskrivet hur man som patient måste driva på och kämpa för att bli trodd och få den hjälp man behöver. Något som inte alla mäktar med, som du själv säger. I längden ledet detta till mänskligt lidande och förlorad arbetsförmåga – helt i onödan.

  • Johanna

    Jag tackar för den välskrivna artikeln. Jag har också EDS och jag känner precis likadant. Att ha så mycket problem med kroppen och bara bli runtslussad är otroligt frustrerande. Jag har ständig värk men får inget smärtstillande. Jag skulle behöva bråka mig till det men jag orkar inte. Allt som erbjuds är sjukgymnastik vilket ger en viss effekt men långtifrån så mycket som jag behöver. Jag har ont. Jämt. Pluggar 100% på master-nivå men det är mycket svårt för mig att koncentrera mig.

  • http://www.facebook.com/marie.lindberg.18 Marie Lindberg

    Hej…

    Din artikel är fruktansvärt skrämmande. Jag ska precis till att börja en utredning (hoppas jag) om EDS. Det är en reumatolog läkare som ska göra detta. Har haft mina besvär i 30 år utan diagnos och värkmedicin. Har bara fått höra att man är ”kärringsjuk och överviktig”.

    Jag vill rekommendera en grupp på FB, där vi hjälper varandra.

    http://www.facebook.com/groups/103015843069329/

  • http://www.facebook.com/profile.php?id=739713300 Åsa Ljunggren

    Kanonbra skrivet. Jag har också Eds, hypermobilitetstypen och lider av outhärdliga smärtor dygnet runt.Tack och lova utreds jag hos en mycket kompetent smärtläkare som har full förståelse för att jag behöver äta så starka värktabletter som jag gör! Styrkekramar till er alla med denna hemska sjukdom <3

  • Beatrice

    Bra att du tar upp detta!
    I Jämtland är vi hänvisade till hälsocentralerna och husläkaren, eftersom vi är så få…!
    Man kan ju tycka att det vore en bättre idé att samla oss på ett och samma ställe då, och placera oss hos någon intresserad läkare som vet något om EDS…

  • http://www.facebook.com/Beckah82 Beckah Larsson

    Tack!
    Denna artikel kändes kusligt läglig just idag när jag pratat med min ”patientansvarige läkare” på vårdcentralen i telefon och han rakt ut frågade varför jag ringer till dem för? Min sjukdom är alldeles för avancerad för dem. Jag frågade vart jag ska vända mig då?! Han har skickat remisser för undersökningar, men remissvaren går ju till honom, han är ansvarig och ska vara den som håller i trådarna. Vara samordnare. Han tyckte att jag skulle ringa till medicinmottagningen, där jag träffat en kardiolog för ett ultraljud (som läkaren på vårdcentralen bett om eftersom min Ehlers-Danlos orsakat en följdsjukdom som heter Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom, POTS). Jag förklarade att jag HAR pratat med dem och de har inte på något vis övertagit mitt ärende, de har gjort undersökningen, men remissvaret går ju tillbaka till Vårdcentralen. Han svarade bara att han inte kan något om det här, det är för svåra saker ”Här på vårdcentralen sysslar vi med vanliga grejer”. Så jag frågade ”Men VEM är min ansvarige läkare då? VEM sköter om mitt ärende?!” svaret från honom; ”Ja, nej, jo… ja, det är väl jag”.

    Ska man skratta eller gråta? Gång på gång påpekade han hur ovanlig, avancerad och svår min sjukdom är och att Vårdcentralen inte kan hålla i detta. ”Men VEM ska hålla i det då? Vem ska samordna? Vem ska fatta beslut?” frågade jag och han svarade; ”Det tycker jag sjukhuset får göra”.

    Sjukhuset? Vadå ‘SJUKHUSET’?! Det var ju väldigt preciserat och fint. Jag förklarade för honom att då får han ju ordna så att någon tar över mitt ärende på SJUKHUSET, för i dagsläget så står han som min patientansvarige läkare och är den som förväntas hjälpa mig.

    Är detta ett skämt? VAD ska jag göra för att få hjälp?! Hur länge är det meningen att jag själv ska stå som samordnare? Ringa runt? Jag kan inte beställa undersökningar. Jag kan inte fatta beslut om behandlingar. Jag kan inte skriva recept. Vad ÄR detta? Det är ju helt sanslöst! Jag är ju sjuk! Jag ORKAR inte ens hålla i alla trådar, även om man bortser ifrån galenskapen i det hela och att jag inte borde BEHÖVA, så är det dessutom halvt omöjligt att ens ORKA. Varje dag är en plåga och jag har gått på reservbatteri länge nu. Tanken på att ”snart, snart, snart får jag hjälp” är det enda som har hållit mig över ytan, men det händer ju inget. Hjälpen kommer ju inte.

  • Ullet

    Tack! Jag har slagits i snart 14 år för min EDS och jag har två svårt sjuka barn _också_ med andra ovanliga diagnoser så man har lärt sig hur man ska ta sig fram. Tyvärr.

    Men EDS är styvmoderligt behandlad av vården och hur många gånger har man inte som du Cia, mötts av skepticism kring smärtlindring (särskilt efter operationer och förlossningar) eller när jag inte återhämtade mig som alla andra på BB? Det var ju bara att upp och hoppa? Själv svimmade jag av men behövde blod för jag hade förlorat så mycket under förlossningarna. Men men.. EDS är ju främst ett överrörlighetssyndrom sa gyn-läkaren. Tills han opade bort min livmoder och sa att han hade aldrig opererat någon med så dåliga vävnader. Nähä?

    Det är inte heller bara vården som är usel på EDS, FK har heller ingen större erfarenhet eller kunskap. EDS är inte så ovanligt numer som för 20 år sedan, visst kan man läsa på tycker man? Det glada i allt detta tragiska är när man läser det här, är att man inte är ensam.. Knäppt va?

  • Lisa

    Jättebra skrivet hoppas verkligen att artikeln blir publicerad på många ställen för detta behöver många läsa! Det är lika här i Dalarna och tydligen också i Östergötland dit en av mina söner flyttat. Remisserna skickas bara runt. Så länge de var under 19 år så fick de bra stöd från Barn Habiliteringen men sen är de bara hänvisade till VC. Själv har jag nu fått hjälp (efter 15år med diagnos och minst 30 år med problem) av en smärtklinik med starka mediciner som man ska äta helst max 1 år. Detta har nu gått och jag är tillbaka på VC nivå och väntar på en kallelse därifrån som jag blivit lovad….. få se vad de nya stafettläkarna har för idéer. Har inga stora förväntningar tyvärr. Hur konstigt det än låter så är jag glad att vi är flera i familjen som har detta så vi förstår varandra i alla fall! Kämpa på alla EDS:are

  • Anita

    http://www.agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2013/Ehlers-Danlos-syndrom/

    De kanske även kan ordna vuxenvistelser plus värdefulla kontakter?

  • Maria Lindqvist

    Tyvärr är detta vardag även för mig som bor i Västra Götaland (gamla Skaraborg)!!!
    Både jag och min son har till slut lyckats få vår diagnos. Sonen som nio åring, och jag fick min diagnos först efter att jag fyllt 40 år.
    Jag har under alla år nonchalerats av vården och kallats psykiskt sjuk eller hypokondriker.
    Ett sådant resurs slöseri utan dess like!
    Totalt har jag vårdats på sjukhus, inom slutenvård, dygnet runt i nästan SJU ÅR!!!!
    Tänk vad detta har kostat, och ännu kostar samhället och skattebetalare.
    För att inte tala om vad det kostat/kostar mig i personligt lidande!
    Jag lever sedan många år som sjukpensionär och känner mig fångad i en kropp som känns 30-40 år äldre än min faktiska ålder….
    Sonen får jag slåss för varje dag!
    Trots att han endast är tio år, så föraktar han den vård som finns.
    När han behöver träffa läkare så säger han cyniskt:
    - Varför måste jag åka till läkare? De gör ju inte ett skit för mig ändå!
    Detta från en pojke som har ca. 50% sjukfrånvaro…
    Om han nu varit frisk den andra halvan av skol veckorna, så skulle jag inte klaga.
    Men även då har han ont, är trött och har svårt att klara av att vara aktiv i skolan.
    Läkarnas svar är att: -Det ligger inte på vårat bord. Du får ringa till någon annan…

  • Victoria

    Tack för en mycket bra skriven artikel som lyfter fram problemet som finns i Umeå och andra delar av Sverige när det gäller dessa problem, jag har levt med kroniska smärtor och problem nästan hela livet och det är ingen som vill hjälpa, jag fick diagnosen fibromyalgi för ca 20årsedan men har inte kännt att det är rätt så just nu kämpar jag med att få ”rätt” diagnos som jag är helt 100% säker på är EDS men problemet har varit att hitta någon som är ”villig” att hjälpa mig nu verkar jag ha hitta ett bra ställe i Umeå som både är ”villig” och har kunskapen det är Norrlandskliniken och det är jag tacksam för..

  • http://www.facebook.com/peter.sandberg.56 Peter Sandberg

    Äntligen någon som orkat ta tag i det hela och skriva en artikel/ inlägg i vk.
    Jag har själv EDS och så även i stort sett hela släkten men nästan ingen inom vården tar oss på allvar tyvärr och vad gäller FK ska vi inte ens prata om, orkar du gå utanför dörren så orkar du arbeta.

  • Carro

    Det finns vårdsamordnare ,MEN de är till för de som ofta är på sjukhuset ,tyvärr ska man väl säga,
    Tack & Lov hade jag vart mycket på sjukhuset.
    Jag har en bra läkare som kan EDS,tack & lov.
    Men Tack för att du tog upp detta ämne ,jag var med i Tv för detta.
    Bra gjort =)

  • http://www.facebook.com/kajsa.arkanius Kajsa Arkanius

    Det skulle finnas ”samordnare” för alla med EDS oberoende av typ och svårighetsgrad. Allt ansvar ligger på oss som det är nu men hur mycket man än sliter o jobbar får man inget gehör. Själv kan man kanske kalla mig ”medeltrasig”, än så länge. Men inte tusan blir jag friskare av allt fightande, de få stunder/gånger jag orkar, och när orken hamnar på minus, blir det än värre med bemötandet inom vården.

  • Annica S

    Bra att detta uppmärksammas. Det är inte roligt att som patient med en obotlig sjukdom bli slussas hit och dit.

  • elisabeth

    Visst är det svårt. Jag har EDS jobbar heltid med trasport. Men trasiga knän och trasiga höfter begränsar alla. Men jag har lärt mig hur jag ska hantera det. Kämpa på få läkarna att lyssna

  • Sue

    Som 16 åring fick jag mitt första ryggskott, blir 44 i år, aldrig hört talas om överrörlighet förens jag sökte på nätet 1994 när min dåvarande kiropraktor nämnde det, hittade hypermobilitet och sedan en sida om EDS, fick reda på att jag ärvt hypermobiliteten från min mamma, min ena bror har det också, men vi verkar ha den ”mildare” varianten. Har ingen diagnos alls utan söker mig alltid direkt till naprapat eller kiropraktor vid problem då vården alltid ”bara” velat ge värktabletter. Kollat blodprover för reumatism och relaterade prover, inga ingående, bara vanliga och gjort vanlig röntgen, är frisk som en nötkärna :s Har alltid lite värk, har alltid ont benen när jag går ute, plattfot och mina fötter tål snart inga skor alls, som gummi. Kan aldrig sitta stilla och kan aldrig sova en hel natt utan att vakna 3-4 ggr. Är nyfiken på MMS, någon som har positiva erfarenheter av det?? Kanske kan det hjälpa en som mig som inte är så hårt drabbad??