Detta är en debattartikel. Det betyder att innehållet är skribentens egna uppfattning.

Vem är sjukvården till för?

Debattartiklar.
Trots alla svåra symtom som följer av sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom har jag ingenstans att vända mig inom sjukvården. Ingen tar hand om bindvävssjukdomar. Den sjuke hör varken till reumatologen, ortopeden, neurologen, medicin eller kirurgen. Patienter som har Ehlers-Danlos syndrom har rätt att få en diagnos. Som det ser ut nu vill varken genetiken eller vårdcentralen ställa diagnos. Också patienter med
denna sjukdom måste bli behandlade med respekt, bli tagna på allvar och få hjälp med vård och smärtlindring.
Det skriver Cia Sandström, Umeå som är tvåbarnsmor, barnmorska och patient med Ehlers-Danlos syndrom.
Västerbottens-Kuriren
Uppdaterad 8 april 2013 kl. 00:27

Jag har en sjukdom som heter Ehlers-Danlos syndrom. Det är en ärftlig bindvävssjukdom. Sjukdomen ger en mängd olika symtom från kroppens olika organ.

I mitt fall leder den till att jag är extremt överrörlig i alla mina leder vilket medför kronisk värk. Mina leder slits ned och jag får artros. Mina muskler jobbar hela tiden för att stabilisera min kropp så alla muskler är extremt trötta och värker hela tiden. Lederna har dessutom mycket lätt att hoppa ur led.

Jag är opererad för olika typer av bråck, ljumskbråck, femoralisbråck och diskbråck. Jag sover väldigt dåligt om nätterna på grund av av all värk. Mitt knä är opererat två gånger för en broskskada till följd av min sjukdom och nu går det inte att göra något mer än att byta knäled och det är jag för ung för så jag får gå på mitt onda knä tills det inte går mer.

Jag är extremt plattfot, har en liten skolios, vilket leder till mer smärta. Efter två förlossningar för 11 och 14 år sedan (med stora komplikationer på grund av min sjukdom) har jag ett bäcken som inte tar ihop. Man kan säga att jag fortfarande har extrem foglossning, jag kan få benlängdskillnader på 2 cm. Jag har dålig sårläkning och lätt att få infektioner efter operationer.

Lokalbedövning tar dåligt. Mina blodkärl spricker lätt vilket leder till att jag har lätt för att blöda. Jag har domningar i mina armar hela nätterna, vilket leder till att jag skakar och har lätt för att tappa saker.

Ja det finns mycket mer att berätta men jag är rädd att läsaren inte orkar läsa allt.

Trots alla symtom som sjukdomen orsakar ser jag ut som en frisk 37- åring. Sjukdomen gör att man inte får lika många rynkor och har slät mjuk hud (vilket är det enda positiva). Dock är det en nackdel när man söker vård.

Inom sjukvården finns det extremt dålig kunskap om Ehlers-Danlos syndrom vilket inte så konstigt då sjukdomen inte är så vanlig. Tyvärr är den väldigt underdiagnostiserad och många får dessutom fel diagnos, exempelvis fibromyalgi.

För två och ett halvt år sedan hölls ett symposium på sjukhuset i Umeå för läkare och sjukvårdspersonal för att öka kunskapen om sjukdomen och för att lägga över på vårdcentralerna att kunna ställa diagnos. Det finns inget blodprov som kan tas för att se om man har sjukdomen utan en hel lista av kriterier och släkthistoria måste uppfyllas för att kunna ställa diagons.

Enligt mig är det enkelt att ställa diagnos bara man har kunskapen. Syftet med symposiumet var också att tillsätta en arbetsgrupp för att utveckla ett team med specialkompetens för de som har sjukdomen och drabbats svårast.

Men ingenting har hänt.

Trots alla svåra symtom har jag ingenstans att vända mig inom sjukvården.

Ingen tar hand om bindvävssjukdomar. Vi hör varken till reumatologen, ortopeden, neurologen, medicin eller kirurgen.

Alla instanser vägrar erkänna ansvar för oss utan skickar bara tillbaka remisser till vårdcentralsläkaren som saknar både tid och kunskap för att kunna ge rätt vård. Vi slussas runt och får behandling utifrån vilken skada som är mest aktuell. Men många problem har inte en snabb fix (till exempel operation) utan behöver specialistkompetens.

Hur kan sjukvården bara nonchalera en hel sjukdomsgrupp? Vi får dessutom inte rätt smärtlindring då läkare är mycket rädda för att skriva ut starkare mediciner än alvedon och diklofenak. Våra smärtor är ibland outhärdliga, och att då inte ha rätt till smärtlindring är en kränkning mot mig som människa.

Jag är mycket restriktiv med smärtlindring men får ofta rena uppläxningar av läkare som hävdar att jag måste förstå att jag inte kan äta till exempel morfin då det är beroendeframkallande. Detta får mig att känna mig som en drogmissbrukare och lägger även känslan av skuld ovan på min smärta. Detta beror naturligtvis på okunskap men tänk hur det känns när du har så ont att du ligger och vrider dig i de mest plågsamma smärtor och ingen tror på dig och du får ringar runt sjukhuset utan att någon vill hjälpa dig.

Nyligen ringde jag till sex olika ställen och ingen ville ta emot mig. Alla hänvisade mig vidare och när jag till sist fick prata med vårdcentralläkaren får jag minsann veta att jag omedelbart måste sluta med medicinen jag fått utskriven av ortopeden. Han frågade inte ens hur jag mådde för han hade egentligen slutat för dagen och att han ringde upp mig skulle jag minsann vara tacksam för. Ingen var intresserad av varför jag hade ont denna gång utan var bara inriktade på att jag inte skulle få smärtlindring. Detta händer gång på gång på gång.

Måste tillägga att jag själv jobbar inom vården och vet vilka vägar jag kan gå och hur systemet fungerar. Om det är så här svårt för mig, hur är det då för de andra patienterna med denna diagnos som inte har kunskap om sjukvårdssystemet? Många patienter orkar dessutom inte strida för sin sak då vi är sjuka och inte mäktar med.

Jag måste därför ställa frågan: Vem är sjukvården till för?

Jag kräver att det omedelbart skapas ett specialistteam för patienter med Ehlers-Danlos syndrom.

Jag kräver att de med svåra symtom får en specialitet att tillhöra och att man som patient får en kontaktsjuksköterska.

Jag kräver att patienter som har Ehlers-Danlos syndrom har rätt att få en diagnos. Som det ser ut nu vill varken genetiken eller vårdcentralen ställa diagnos.

Jag kräver att bli behandlad med respekt, bli tagen på allvar och få hjälp med vård och smärtlindring när jag är i behov av detta!

Cia Sandström

Annons
FÖLJ ÄMNEN
Annons
Annons
Västerbottens-Kuriren
facebooktwitterinstagramrss
phone
  • Växeln
  • 090-17 60 00
  • Redaktionen
  • 090-17 60 10
  • 090-17 60 11
geo
  • Besöksadress
  • VK
  • Förrådsvägen 9
  • 901 70 Umeå
Ansvarig utgivare: Ingvar Näslund | © Copyright Västerbottens-Kuriren | Allt material på sajten är skyddat enligt upphovsrätten