Landstinget i Västerbotten måste kunna erbjuda vård och stöd till ME/CFS-patienter på hemmaplan, menar skribenten. Foto: Kenneth Sandelin
Detta är en debattartikel. Det betyder att innehållet är skribentens egna uppfattning.

Sjukdomen som sjukvården inte ser

Debattartiklar.
(2016-05-12) Vetenskaplig kunskap om den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS finns nu. Åtskilliga av det tusentalet västerbottningar som har sjukdomen är för sjuka – lever svårt funktionsnedsatta – för att resa till Stockholm där specialistvård finns. Vi förväntar oss att landstinget i Västerbotten arbetar fram ett alternativ på hemmaplan.
Det skriver Björn Hedman, vice ordförande för RME norr, Riksöreningen för ME-patienter.
Västerbottens-Kuriren
Publicerad 11 maj 2016 kl. 22:15

Har du kunskap om ME/CFS?

För alla som arbetar inom vården är begreppen ME och kroniskt trötthetssyndrom något de flesta säkert stött på, men som det inte funnits så mycket kunskap om. Sannolikt har dessa träffat patienter som varit långvarigt sjuka med tydliga funktionsnedsättningar, flera olika besvärande symptom och som inte svarat väl på behandling.

Säkerligen frustrerande – för vårdgivare och för patienten själv. Men i dag vet man att symtomen är vanliga vid sjukdomen ME/CFS. Nu finns glädjande nog klinisk, biomedicinsk evidens för den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS.

Ny biomedicinsk kunskap bäddar gott för en vård baserad på kunskap; evidens för avvikelser i immunförsvar, nervsystem, hormonsystem och energiproduktion. Men kunskapsspridningen går långsamt. Fortfarande saknar majoriteten av de sjuka rätt diagnos och rätt slags behandlingsråd – för ingen inom vårt landsting har ansvar att läsa på om sjukdomen. ME/CFS är en flersystemsjukdom som i dag saknar hemvist.

Primärvården behöver lära sig känna igen symtomen för ME/CFS så korrekt diagnos och rätt slags behandlingsråd kan ges. Majoriteten i patientgruppen har tyvärr i dag en felaktig diagnos där utmattningssyndrom är en vanlig sammanblandning. Till varje slags diagnos finns behandlingsråd kopplade. Har man en felaktig diagnos på papperet får man således också felaktiga råd. Råd som riskerar att skada mer än de hjälper eftersom de egentligen är avsedda för en annan patientgrupp.

Specialistvården i sin tur behöver fördjupad kunskap om sjukdomsprocesserna hos en person med ME/CFS. Eftersom det är en flersystemsjukdom behöver flera specialistinriktningar läsa på om vad den biomedicinska forskningen visar. Infektionsläkare, neurologer, endokrinologer, kardiologer behöver alla höja sin kunskap om ME/CFS samt därtill samarbeta sinsemellan för att stödja den enskilda patienten.

Tjänstemän och politiker inom landstinget är de som har kapacitet att styra och underlätta den kunskapshöjning som behövs. Det finns i dagsläget ingen ME/CFS-specialist inom Norrland och man kan inte invänta att en sådan ska dyka upp av sig själv. I stället är det nödvändigt gå före genom att stödja kunskapsinhämtning, skapa riktlinjer för biomedicinsk vård samt skapa en tydlig ansvarsfördelning.

Inom Västerbottens län beräknas cirka 1 000 vuxna och barn leva med sjukdomen. Specialistvård för patientgruppen erbjuds vid Stora Sköndal i Stockholm men de har nu remisstopp på grund av för hårt ansökningstryck.

Många patienter är därtill för sjuka för att göra den långa resan till Stockholm. De lever svårt funktionsnedsatta och är i behov av anhöriga samt hemtjänsten för att den enklaste vardagen med matinköp, matlagning och städ i hemmet ska fungera. De kan inte förväntas resa till Stockholm för att få korrekt diagnos och rätt slags vårdstöd. Norra Sverige, inklusive Västerbotten, behöver kunna ta hand om sina egna patienter och möta deras behov på hemmaplan.

Biomedicinsk kunskap om sjukdomen samt tillit till patientens beskrivning är grunden för verklig förståelse och för rätt slags vårdbehandling.

Vi förväntar oss att Västerbottens läns landsting vill arbeta fram en hemvist även för ME/CFS-patienter. Vi förväntar oss att den som arbetar med patientgruppen tar sig tid att läsa på om det är nödvändigt svara nej på frågan: ”Har du kunskap om ME/CFS?”

Björn Hedman

Annons
Annons
Annons
Västerbottens-Kuriren
facebooktwitterinstagramrss
phone
  • Växeln
  • 090-17 60 00
  • Redaktionen
  • 090-17 60 10
  • 090-17 60 11
geo
  • Besöksadress
  • VK
  • Förrådsvägen 9
  • 901 70 Umeå
Ansvarig utgivare: Ingvar Näslund | © Copyright Västerbottens-Kuriren | Allt material på sajten är skyddat enligt upphovsrätten