Insändare

Ta min sjukdom på allvar

Publicerad 3 september 2015 (uppdaterad 13 januari 2017)
TT Vårdpersonalen vet för lite om ME/CFS.

Till all slags vårdpersonal:

Tänk dig att du träffar en patient som är rullstolsburen. Den beklagar sig över att inte kunna gå. Tänk dig att du då säger: ”Men har du provat att gå, har du försökt tillräckligt? Du kanske egentligen bara är orolig?”

Tänk dig att du träffar en patient som har sjukdomen Parkinson. Den beklagar sig över hur svårt det är att lyckas dricka kaffe. Tänk dig att du då svarar: ”Men om du slutar skaka så mycket skulle det gå mycket lättare.”

Nej, svarar du. Så kan jag ju inte säga! De är ju sjuka och har problem de inte rår för. De behöver i stället få stöd i sin nya livssituation. Där har jag en viktig del i att sätta diagnos, förklara kroppens beteende och hjälpa personen att anpassa tillvaron på bästa sätt.

Det låter bra. Det är ett fint svar. Det är ett svar baserat på kunskap.

Tänk dig nu att du träffar en patient som beklagar sig över att den inte orkar någonting längre. Att den faktiskt orkar mindre ju mer den gör. Kanske blir sängliggandes efter en promenad. Den beklagar sig också över hjärtklappning, ont i halsen, ont i lederna. Vad svarar du nu? Säger du: ”Dina provsvar var bra men jag känner igen symptomen du beskriver och jag tror du har sjukdomen ME. Vi ska utreda det vidare men det är viktigt att du lyssnar på kroppen. Gör inte mer än kroppen tillåter dig och vila regelbundet.”

Det hade varit ett fint svar, ett svar baserat på kunskap. Men jag tror vi båda vet att det sällan är fallet. Svaret patienten får är i stället: ”Men har du provat att göra lite mer? Jag tror motion och arbete vore bra för dig.” ”Dina provsvar var bra så i det här läget får du träffa en psykolog.” ”ME? Men vad ska du med en sån diagnos till?”

Ibland kan kommentaren till och med bli: ”En sådan diagnos finns inte på vårt sjukhus.”

Tänk dig att vara allvarligt sjuk med svåra symptom. Tänk dig att du inte längre kan motionera, träffa vänner, arbeta eller umgås med din egen familj. Tänk dig att du knappt kan gå uppför trappan på egen hand och att du ibland behöver hjälp att duscha. Tänk dig att få svaret: ”Du ska inte vara rädd för att göra saker. Vi är här för att pusha dig.”

Välmenad okunskap kan göra stor skada på både kropp och själ. Välmenad okunskap är fortfarande okunskap. Varje patient, även de med sjukdomen ME/CFS, förtjänar att få behandlas utifrån kunskap.

Jag hoppas du vill bidra till det. Var snäll och läs på om ME/CFS.

Carolina Lindberg
ME/CFS-sjuk

  • Lena

    Så sant och bra jämförelser! Det gäller för övrigt även för andra sjukdomar och funktionsnedsättningar som inte syns utanpå eller enkelt kan mätas med t.ex blodprov eller röntgen.

  • Omljudet

    När det ändå är en så pass liten patientgrupp kan man nog aldrig räkna med att alla i vården ska ha kunskap om ME/CFS. Däremot så bör alla klara av att slussa patienten vidare till någon som är specialiserad och kan ställa rätt diagnos.

    • Emelie

      Ja, precis som Mika skriver så beräknas upp till ca 40 000 personer i Sverige kunna vara drabbade av ME, men många av dessa är i dagsläget feldiagnosticerade. Så därför är det ju viktigt att sjukvårdspersonal vill remittera patienten vidare till någon som kan ställa diagnos, som du säger. Problemet är att det är primärvården som ansvarar för fortsatt behandling av ME-patienter efter att de fått diagnos, så därför är det viktigt att även primärvården har kunskap.

  • mika

    patientgruppen är inte liten. Enligt sjukdomsstatistik beräknas omkring 40 000 lida av ME i Sverige

  • Jag

    Har hört samma sak å även ”fokusera på de positiva så känner du dig inte så sjuk” ”kanske en psykisk diagnos kan hjälpa dig”

    Men herregud för i helvete jag är inte psykiskt sjuk jag har hms (troligen eds men inte ordentligt utredd) jag fokuserar på de positiva för annars hade jag hoppat framför tåget men jag behöver även få höra att de jag gör duger de räcker de är bra nog.

    Jag ligger inte till sängs varje dag hela veckan men ibland och knappast för att jag tycker de är roligt!

    Vart är empatin inom sjukvården? Varför handlar allt om prestige för läkare sjukgymnaster osv? ??

  • Nina Svensson

    Tack för en bra text! Bevisen för att ME/CFS är en somatisk sjukdom växer ju hela tiden. Studier visar att ME-sjukas muskler tillverkar 20-60 gånger så mycket mjölksyra som friskas. Knappast psykosomatiskt. Överansträngning leder till långvarig och ibland permanent försämring. De läkare som uppmanar de här patienterna att göra mer än de orkar tar väldigt stora risker på patienternas bekostnad.

Snö körs på omvägar

Snö körs på omvägar

Insändare Snöröjning måste vi ha, men på det sätt som transporterna nu sker, så bidrar… ?

Våra flygresor är ett problem

Våra flygresor är ett problem

Insändare Det stora problemet är dock vårt internationella resande, när vi reser till… ?

Facklig härdsmälta

Facklig härdsmälta

Insändare Att lämna facket är ingen lösning. Men vi behöver omdana det till en… ?

Torrlägg Brännbollsyran

Torrlägg Brännbollsyran

Insändare Torrlägg Brännbollsyran, det är det enda rätta. Det menar Sveriges… ?

ABF uppmuntrar till bildning

Insändare Att ABF stöttar folkbildningsverksamhet som studerar historien är inget… ?

Ola Nordebo

Ledarredaktionen
Telefon: 090 - 17 60 77
ola.nordebo@vk.se
Nordebos blogg

Debattartiklar till VK:
debatt@vk.se
Insändare till VK:
ordetfritt@vk.se

Nordebo: Det är så här det börjar när fascismen försöker ta över inifrån

Opinionskrönikor Det är så här det börjar, när fascismen försöker ta över inifrån.
I Vita huset styr nu en anhängare av tortyr. Muren mot Mexiko ska byggas. Trumps rådgivare, tidigare chefen för högerextrema Breitbart News, Steve Bannon … ?

Malin Rönnblom: Kommer landsbygden att överleva?

Opinionskrönikor Kommer landsbygden att överleva? var den avslutande frågan som vi i panelen på Allis (Aktiv, levande landsbygd i Söderhamn) 20-års jubileum fick svara på.
Under kvällen hade berättelser om Allis start och verksamhet varvats med korta … ?

Evastina Bender: Kanske kan något förfärligt leda till något bättre?

Opinionskrönikor Jag såg först Madison Paxton bakom ett berg av pudersockrade rom-kakor och croissanter. Det var dagarna efter Trump blivit president, och hon hade då kräkts i flera dagar, en inte alldeles ovanlig reaktion till nya … ?

Nordebo: Främlingsfientlighet som regeringsunderlag

Opinionskrönikor Moderaterna har haft det på tungan länge, utan att riktigt våga öppna munnen. Men nu blev det inre trycket, från djupare regioner i partiet, så stort att bekännelsen slank över läpparna. ?